20歲智能障礙兒沒處可安置單親母辭工作苦養:誰能幫幫我 | 智能障礙機構
「你是我的小呀小蘋果兒,怎麼愛你都不嫌多...」開心唱著《小蘋果》歌曲的小愛(化名),平常在家最喜歡的就是唱歌、跳舞,本應這年紀要上大學二年級的她,心智年齡卻停留在幼稚園。1歲就被診斷出有智能障礙、情緒障礙及自閉症特質的小愛,一路送早療、啟智學校,但成年後因找不到地方安置,母親僅能辭去工作、全職照護,笑談自己很早就開始做「長照」的小愛媽媽陳玫(化名),面對無止盡的照護人生,意外吐露出真實心聲:「其實(自己)真的快不行了...」。「我滿腦子想著,以後要幫她綁頭髮,打扮得漂漂亮亮的跟小公主一樣,要讓她...
「你是我的小呀小蘋果兒,怎麼愛你都不嫌多...」開心唱著《小蘋果》歌曲的小愛(化名),平常在家最喜歡的就是唱歌、跳舞,本應這年紀要上大學二年級的她,心智年齡卻停留在幼稚園。
1歲就被診斷出有智能障礙、情緒障礙及自閉症特質的小愛,一路送早療、啟智學校,但成年後因找不到地方安置,母親僅能辭去工作、全職照護,笑談自己很早就開始做「長照」的小愛媽媽陳玫(化名),面對無止盡的照護人生,意外吐露出真實心聲:「其實(自己)真的快不行了...」。
「我滿腦子想著,以後要幫她綁頭髮,打扮得漂漂亮亮的跟小公主一樣,要讓她學鋼琴,要送她出國讀書...」這樣的想像,不料在小愛出生不到1歲就幻滅。一出生就高燒不斷的小愛,10個月還不會翻身,為找出原因,陳玫幾乎跑遍桃園地區的大小醫院,直到轉介到長庚醫院做基因檢測,才發現第17對染色體異常,1歲就領身障證明。
得知自己的孩子領身障,當下已經慌了的陳玫,到處問醫生該怎麼辦,醫生卻潑了一大盆冷水:「你只能看著辦。」原本還不斷催眠自己,孩子接受早期療育「遲早會好」,因此儘管挫折,陳玫從不會開車,到每天開車接送孩子到日照機構;雖然起步慢,但看著小愛3歲學會走路,到5歲完整說出「我要喝水」,陳玫回憶起這段過程仍是歷歷在目,卻也逐漸認清事實是「孩子一輩子都不會好。」
對於許多身障父母來說,最為焦慮的時光,即為12年國教畢業之後,已成年的身心障礙青少年要往哪裡安置,才能擁有系統性的訓練與學習。秉持著「關關困難關關過」的陳玫,原本焦慮如何找尋合適機構,沒料想到原本乖順的小愛,因為青春期的賀爾蒙影響,性情開始大變。
一旦心情不好,就會大哭大鬧、摔東西,開始扯頭髮、甚至是會動手,讓小愛找尋機構的道路上更加困難。走訪至少超過十家以上,陳玫無奈表示,「很多機構看到小愛的情形,都會委婉地說,『先填資料,如果有名額會再通知你們』」,但她心裡清楚,機構是不願...