照護一位胼胝體發育不全新生兒及其家庭適應之護理 ... | 胼胝體缺損
照護一位胼胝體發育不全新生兒及其家庭適應之護理經驗奇美醫院❙病嬰室❙周家伶護理師壹、前言每個新生兒都是父母的心肝寶貝,目前台灣面臨少子化危機,據統計104年總生育率1.175‰(內政部統計處,2016),至106年政府接獲通報罕見疾病病人約1萬1千餘人(國民健康署,2016)。胼胝體發育不全發生率約0.005%-0.07%,於發展遲緩族群發生率可高達2.3%,此症雖非國內罕見疾病公告項目,但因於國內罕見且重要,故罕病基金會將其列為服務族群。此疾病於出生後並無特徵,往往於成長過程以發展遲緩、認知障礙或癲癇表現,就治療而言只能針對病童呈現...
照護一位胼胝體發育不全新生兒及其家庭適應之護理經驗奇美醫院 ❙ 病嬰室 ❙ 周家伶護理師
壹、前言每個新生兒都是父母的心肝寶貝,目前台灣面臨少子化危機,據統計 104 年總生育率 1.175‰(內政部統計處,2016),至 106 年政府接獲通報罕見疾病病人約1萬1千餘人(國民健康署,2016)。胼胝體發育不全發生率約0.005%-0.07%,於發展遲緩族群發生率可高達 2.3%,此症雖非國內罕見疾病公告項目,但因於國內罕見且重要,故罕病基金會將其列為服務族群。此疾病於出生後並無特徵,往往於成長過程以發展遲緩、認知障礙或癲癇表現,就治療而言只能針對病童呈現出來的缺陷或障礙,予以積極的早期療育,越早施行各項療育,將來出現的障礙會越輕、越少(李,2016;罕見疾病基金會,無日期),罕見疾病患者多為弱勢族群,影響患者及家屬的生活品質,並帶來身心壓力,可能造成其他社會問題,因此,此特殊族群的健康照護非常重要。
此個案出生後執行腦部超音波檢查得知有胼胝體發育不全,且合併有低血糖及心室中隔缺損之問題,案父因擔心案母月子期間情緒崩潰,而隱瞞案母個案病情,獨自面對個案疾病及後續照護問題之壓力,案父於照護期間常出現哭泣行為,且不願說出心中想法及感受,經評估發現家庭適應及運作上需要更積極的介入,因而引發筆者寫作動機,期望藉此照護經驗提供護理人員臨床照護的參考。
貳、文獻查證(一)新生兒低血糖及照護
血糖是主要能量來源,對於腦部發展更是不可或缺,有高於90%的血糖被消耗在腦部,因此長時間低血糖容易造成神經受損(周,2013),低血糖定義為血漿葡萄糖
(二)心室中膈缺損及照護